Position sur l'allongement des membres...

 

Le résumé de position suivant n'est pas destiné à préconiser ou à condamner un allongement prolongé des membres. Il est censé être un résumé mesuré des informations qui peuvent être utiles aux membres de la communauté et aux membres de SWPPT.

Les techniques d'allongement des jambes ont été initialement développées pour corriger les écarts de longueur des membres et sont une thérapie acceptée pour cela. Au cours des deux dernières décennies, la procédure a été étendue pour permettre un allongement symétrique chez les individus de petite taille. Bien que cette nouvelle application ait suscité un large intérêt, elle a également suscité la controverse parmi les professions médicales, les personnes de petite taille et leurs familles.

Il n'y a aucune indication médicale établie pour un allongement symétrique étendu des membres. Bien qu'elle puisse être utile pour prévenir certaines complications orthopédiques et neurologiques dans certaines dysplasies squelettiques, la procédure est principalement réalisée pour des raisons adaptatives, cosmétiques et psychosociales.

Des recherches sont en cours sur la sécurité et les résultats fonctionnels à long terme de cette procédure. Actuellement, aucune étude prospective randomisée n'a encore été achevée.

Les complications possibles pour l'allongement des membres sont nombreuses, notamment:

  • Lésion nerveuse (généralement temporaire);

  • Infection;

  • Articulation;

  • Contractures accrues (de la hanche, du genou et / ou de la cheville);

  • Fractures;

  • Longueurs inégales des membres;

  • Risque accru d'arthrose tardive.

 

Bien que le taux de complications aiguës associées à l'allongement des membres ait été réduit, il reste important. Voici ce que les patients devraient avoir avant de commencer cette intervention chirurgicales:

  • Confirmation d'un diagnostic spécifique de petite taille. Les risques et avantages relatifs sont différents selon les différents types de dysplasies squelettiques.

  • Conseils concernant l'histoire naturelle et les implications génétiques de la dysplasie squelettique pertinente.

  • Discussion adéquate sur les avantages et les risques qui y sont liés (y compris les complications médicales, les problèmes financiers, les préoccupations éducatives et psychologiques).

Les patients potentiels doivent être en âge de participer pleinement à ces discussions et au processus décisionnel. Nous recommandons qu'avant, pendant et après les procédures opératoires de l'intervention, l'évaluation inclue:

  • Évaluation orthopédique;

  • Évaluation de la physiothérapie, y compris l'évaluation de la mobilité, de l'activité, des limitations fonctionnelles, etc...;

  • Évaluation neurologique clinique;

  • Évaluation vasculaire périphérique;

  • Évaluation psychologique, y compris l'image de soi, l'image corporelle, les relations avec les pairs et les relations familiales.

 

 

Toutes ces évaluations nécessiteront la collaboration des chirurgiens orthopédistes, des physiothérapeutes et des ergothérapeutes, des généticiens médicaux, des radiologues, des psychologues et / ou des psychiatres et des travailleurs sociaux dans la gestion longitudinale. Nous incitons les patients potentiels et leurs familles à rechercher des institutions offrant la large approche multidisciplinaire nécessaire. Un établissement devrait avoir un programme avec un accent particulier et une expertise dans la dysplasie squelettique. L'établissement doit être équipé pour suivre le patient pendant une décennie ou plus.
 


Le succès complet de l'allongement des membres n'est pas garanti. De plus, celui-ci ne changera pas les autres besoins liés à la santé des individus de petite taille. Ils auront toujours besoin de soins continus de la part de quelqu'un qui connaît bien l'histoire naturelle de leur diagnostic spécifique.
 


C'est une procédure complexe aux implications profondes. Les personnes intéressées doivent évaluer soigneusement l'institution et le personnel, ainsi que tous les risques et avantages qui y sont liés avant de s'engager dans cette procédure.

Résumé conseil consultatif médical de Little People of America, 2006

 

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