La position de SWPPT face à la recherche médicale...

 

 

SWPPT ne promet pas une recherche médicale active visant à traiter ou guérir le nanisme.

Bien que des personnes de petite taille à travers le monde aient déjà participé à des études de recherche au fil des ans, SWPPT s'engage plus particulièrement dans le rôle de soutien social et de défense des droits.

SWPPT ne s'oppose pas à toutes les recherches médicales, surtout si elle a le potentiel d'améliorer la qualité de vie de nos membres en traitant des symptômes qui peuvent aller de inconfortables à mortels. La technologie se développe à vitesse grand V, nous comprenons donc que des options et des choix émergeront chez les membres. Il faut savoir que ces options peuvent inclure des traitements pharmaceutiques qui ont un impact sur la croissance d'une personne au niveau de la santé et amener d'autres résultats.

Ces options intéresseront certainement des personnes, c'est pourquoi SWPPT les invite à enquêter de manière approfondie sur ces options et à prendre des décisions éclairées. Celles-ci sont importantes étant donné que l'impact à long terme des technologies émergentes pourrait ne pas être connu dans les années à venir. Nous encourageons donc les personnes et les familles à prendre la décision qui leur convient le mieux. Nous soulignons que les nouveaux traitements ne sont pas nécessaires pour que les personnes atteintes de nanisme mènent une vie engageante, saine et productive.

SWPPT a été crée pour enrichir cette précieuse valeur de la diversité et il est essentiel que nous continuons à valoriser cette diversité au sein de notre communauté. Nos membres peuvent réagir aux nouvelles biotechnologies génétiques prouvant de nouveaux traitements pour le nanisme. Nous reconnaissons cette importance et accepte le changement via cette expérience unique sur le nanisme.

Dans le cadre de notre mission d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de nanisme, SWPPT respecte les choix des parents ou des personnes concernées par ce genre d'intervention médicale. Mais par conséquent, nous espérons continuer à fournir un accès aux informations les plus claires pour fonder ces décisions compliquées, chargées d'émotions qui changent la vie comportant parfois des risques et des avantages.

 

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